Kik és hogyan vették igénybe a Soteriát
(fordította: Fejér Mariann)
Áttekintés hat történeten keresztül
A Soteria fennállásának nyolc éve alatt, 1984 májusától 1992 májusáig 101 pszichotikus személyt vettünk fel terápiás lakóközösségünkbe rövidebb vagy hosszabb időre, egyszer vagy többször. Elsősorban hozzátartozók, munkaadók, orvosok vagy a segélyszolgálat nyomására jöttek hozzánk, ha pedig már ismertek minket, akkor maguktól. Többé-kevésbé mindannyian megfeleltek a felvételi kritériumoknak:
- Egy évnél nem régebben tartó pszichiátriai megbetegedés, akut skizofrén pszichózis a legutolsó hónapban (az alábbi hat szimptómából kettő megléte: téveszme, hallucinációk, gondolkodási zavarok, katatónia, skizofrén érzelmi-indulati zavar, súlyos szociális magatartászavar), 17-35 év közötti életkor, kizárható drog- vagy alkoholfüggőség, pszichoorganikus zavarra nem utaló jel, a kezelésbe való beleegyezés.
Azért mondjuk, hogy többé-kevésbé, mert sokszor csak később derült ki, hogy a megbetegedés kezdete mégiscsak több mint egy évvel korábbra esik, hogy nagyvonalúan bántak a hasissal vagy a marihuánával és, hogy a kezelésbe való beleegyezés – legalábbis egy darabig – a legtöbbjüknél nem volt teljesen nyilvánvaló. Ezenfelül általában mindenkit újra felveszünk, aki már volt a Sotériában. Így aztán távolról sem csak első megbetegedéssel idekerült lakóink vannak, néhányuknál a betegség kezdete jó pár évvel korábbra esik. Egészen pontosan azt is mondhatnánk, hogy alapvetően minden skizofrén beteget felvettünk a 35. életévig bezárólag, amennyiben odafordulásra volt szüksége, és éppenséggel nem szaladt el előlünk. Különböző személyiségű, származású és élettapasztalattal rendelkező emberek voltak. Az egyetlen, ami összekötötte őket, az a tény volt, hogy röviddel korábban mindannyian átéltek egy akut pszichotikus epizódot.
Egy kivétel mindenesetre van, méghozzá az, hogy nem végzünk törvényileg elrendelt kényszerkezelést. Ez annak a megfigyelésnek az eredménye, hogy az emberek inkább készek szabad akaratukból belépni egy terápiás lakóközösségbe, mint hogy beutaltassák magukat egy klinikára, illetve, hogy a törvényileg elrendelt klinikai kényszerbeutalás után a páciensek nálunk „szabad akaratukból” továbbkezeltethetik magukat.
Ha így tekintjük, a Soteria-lakók közt elvileg a skizofrén formakör pszichotikus megbetegedéseinek minden fajtája megtalálható az annak megfelelő manifesztációval.
Mostanáig (1992.04.30.) 101, 17 és 35 év közötti (átlagosan 25 éves) személy volt egy vagy több alkalommal a Soteriában: 46 férfi és 55 nő. 91 személy nőtlen vagy hajadon, 5 házas és 5 elvált. A felvett 101 személy iskolai végzettség tekintetében erősen különbözik egymástól: 47-nek nincs végzettsége, ill. megszakította a szakmai tanulmányait, 39 személy megszerzett szakmával rendelkezik, 9 személy szakmunkásképző iskolába jár, 6 pedig elkezdte az egyetemi tanulmányait.
Feltűnően nagyok a különbségek a tartózkodás gyakorisága és időtartama tekintetében. A gyakoriság 77 személy egyszeri tartózkodásától 16 személy kétszeri, 6 személy háromszori, egy-egy személy négy-, öt- és hatszori tartózkodásán át egészen tizenkétszeri tartózkodásig váltakozik, ami egyetlen egy nőnél fordult elő.
A tartózkodások időtartama jelentősen váltakozik egy naptól egészen 763 napig, egy 61 napos középértékkel (ez azt jelenti, hogy az emberek egyik fele több, a másik fele kevesebb, mint 61 napot töltött a Soteriában).
Ez a különböző tartózkodási idő azt sejteti, hogy a Soteriában való tartózkodás különböző dolgokat is jelenthet. Ahhoz, hogy betekintést nyújthassunk, megpróbáltuk a különböző tartózkodásokat tipizálni, melynek során az érdekelt minket, hogy milyen módon használták a Soteriát és, hogy a tartózkodás sikeres volt vagy nem. A beosztás tartalmilag a kíséret és szociális támogatás koncepcióján alapszik, formálisan pedig a betegségpénztár azon szolgáltatásán, mely 180 napos tartózkodásig akut kezeléshez való hozzájárulást, a 181. naptól pedig már csak az alacsonyabb krónikus tarifát fizeti.
Sikeresnek akkor számít a tartózkodás, ha az illető ember utána (vagyis a Soteria elhagyása után) abban a helyzetben van, hogy pszichotikus élmények vagy kifejezésmódok nélkül ismét felvegye a megszokott életét. Nem sikeresnek először is akkor számít a tartózkodás, ha nem sikerül pozitív, teherbíró kapcsolatot felépíteni, és a tartózkodás ezért idő előtt megszakad, másodszor pedig akkor, ha hosszú ideig élnek a Soteria ajánlatával és mégsem következik be olyan stabilizálódás, amely egy önálló, kinti életet lehetővé tesz; ilyenkor általában áthelyezésre kerül sor egy másik bentlakásos intézménybe.
Ezek a kritériumok három különböző tartózkodási típust eredményeznek, amelybe csoportosítva a 101 személy vagy 154 belépés (26 személy többször jött) a következőképpen oszlik meg:
- Kísérés az akut pszichózis alatt max. 180 napigEz azt jelenti, hogy valaki akut pszichotikus epizód alatt egyszer vagy többször belép, 180 napon belül ismét felépül és visszatér a megszokott hétköznapjaiba: 53-szor sikeres és 44-szer nem sikeres (ezek között van két szuicid, az egyik a hétvégi szabadságról visszatérő, a másik a munkába vezető úton).
- Kísérés az akut pszichózis alatt több mint 180 napig
Ez azt jelenti, hogy valaki akut pszichotikus állapotban belép, és az akut fázis lecsengése után több mint 180 napra van szüksége ahhoz, hogy vagy megtegye a lépést a megszokott hétköznapok felé, vagy új szakmai vagy szociális élethelyzetet válasszon: 15-ször sikeres és 5-ször nem sikeres. - Szociális támogatás az akut pszichózis után
Ez azt jelenti, hogy valaki az akut pszichotikus epizód után, melyet otthon, egy klinikán vagy nálunk kezeltek, a Soteriát átmenetként használja a megszokott hétköznapokba vagy egy új munka- vagy lakhatási lehetőség felé való lépéshez: 30-szor sikeres és 1-szer nem sikeres (átlagosan három hónapig tartó tartózkodási idő alatt).
E szerint az értékelés szerint (gondozói szempontból) a tartózkodás 98 esetben vagy 66%-ban volt sikeres és 50 esetben vagy 34%-ban nem sikeres, ami azt jelenti, hogy a tartózkodást meg kellett szakítani vagy egy másik bentlakásos intézményben kellett folytatni. Jelen idő szerint még hat személy tartózkodik a Soteriában.
Az akut pszichózis 180 napon belül történő kísérete során csak kicsivel több a sikeres mint a nem sikeres kimenet. Ezzel szemben azok a tartózkodások, melyek több időt (több mint 180 napot) igényeltek, inkább sikeresek. Egészen érthetően kiviláglik azonban az, hogy az akut pszichózis utáni szociális támogatás értelmében vett terápiás kíséret egy kivétellel minden esetben sikeresen zajlott.
A számok arra utalnak, hogy túlnyomórészt azok az emberek profitálnak a Soteria terápiás ajánlatából, akiknek a specifikus rész az ajánlatban megfelel, nevezetesen elegendő időt szánnak rá, találkoznak hasonló korúakkal, megpróbálják legyőzni a hétköznapi feladatokat (bevásárlás, főzés, mosás, pályázatírás, látogatás hivatalokban, stb.). Ez az eredmény számunkra nagyon elfogadhatónak látszik, ha a terápiás célt a következőképpen határozzuk meg: A Soteriának egy olyan helynek kell lennie, ahol egy embernek ideje jut arra, hogy egy pszichotikus epizódot egy saját maga által erre kiválasztott kísérő támogatásával átéljen, hogy aztán egy hasonló korú csoporttal közösen a gyakorlati életre vonatkozó követelmények segítségével fontos fejlődési lépést tegyen a személyes önállóság felé.
Az áttekintés jobb szemléltetése érdekében a három tartózkodási formát példákkal tűzdelt, kommentált történeteken keresztül szeretnénk bemutatni. Sikeres és nem sikeres kimenetelű eseteket egyaránt bemutatunk. (Az egyes szám első személyben folytatott elbeszélések Thomas DERUNGS-tól származnak.)
Példa egy sikeres kísérésre az akut pszichózis alatt (52 nap alatt)
O-t a nővére hozta hozzánk. Bűntudatérzésekkel küzd, melyek a teljes múltjára vonatkoznak. Félősen és nagyon feszülten találkozik velünk. Majdnem 20 éves és asztalosnak tanul. Mióta kapcsolatba lépett egy vallásos szektával, a bűn kérdése foglalkoztatja. Megpróbálták belőle „kiimádkozni a természetellenes nevetését” és kiűzni belőle az ördögöt. A szektatagok állapotát egy „megvilágosodotténak” titulálták, érthetetlen közléseit pedig „nyelveken való beszédként” értelmezték. Egy héttel ezelőtt O. nem kelt fel az ágyából, mint akit meghipnotizáltak, és nem ment többé munkába. Mivel a hozzátartozók már nem tudtak szót érteni vele és az állapota megijesztette őket, elvitték egy orvoshoz, aki O-t beutalta a Soteriába.
A Soteriában kezdetben még eltartott egy darabig a bizonytalansága (a koporsóba szögezve érezte magát, a gondozókban halottakat látott, akik újra feltámadtak), a gyengéd szobában azonban egyre növekvő bizalmat mutatott irántunk. A gyengéd szobában uralkodó nyugalom jót tesz neki. A beszélgetések vallásos élményeiről, életút-kereséséről és szakmai jövőjéről folynak. Néhány napon belül feloldódik a feszültség, a Soteria legrövidebb idejű elhagyása azonban már veszélyeztetni látszik ezt az állapotot. Egy hónap múlva aztán O. olyan jól érzi magát, hogy kiköltözhet a gyengéd szobából. Karácsonyra hazamegy, majd visszatér a Soteriába, innen jár dolgozni, szembesül a vallásos szektájával (amelyet aztán végül elhagy), és alig két hónap múlva gyógyultan távozik a Soteriából. O. ma – hat évvel a Soteriában való tartózkodását követően – képzett asztalosként dolgozik, nős és van egy gyereke.
Ez a történet példa egy súlyos krízisre a felnőtté válás során, melyet az érzékeny fiatalember sem egyedül, sem nyugtalankodó hozzátartozói segítségével nem tudott volna átvészelni. Önálló identitásának keresése során egy extrém szekta befolyása alá kerül, mely az ördögűzésekkel még jobban összezavarja őt. A Soteriában nyugodt, kétségeket eloszlató támogatást kap, mellyel ismét biztos talaj kerül a lába alá. Habár a Soteriába való belépéskor egyértelmű pszichotikus szimptomatika mutatkozik, nincs szükség gyógyszerek igénybevételére. O-nak meg van engedve, hogy olyan legyen, amilyen. Egy tartást adó kíséret ebben a környezetben feszültségoldóan hat. Kezdetben a személyesen kialakított tér elhagyása, azaz az újjal, idegennel, a külső realitással való szembesülés még némi zavart kelt, nemsokára azonban ez is megszűnik az óvatos, lépésenkénti előrehaladás során. A pszichotikus epizód súlyos krízisként marad meg az emlékezetben. Nem jön
létre stigmatizáció, amely a pszichiátriai klinikán való tartózkodásnak általában velejárója.
Példa egy sikertelen kísérésre az akut pszichózis alatt (9 nap után félbeszakad)
M. kilenc napja van nálunk a gyengéd szobában. Az apja hozta. M. nagyon szigorúan él, az ádventisták tagja és vegetáriánus. Gondolatai szakadatlanul vallásos dolgok körül forognak, igazság és igazságtalanság körül. Beszélgetés közben mások véleményével szemben kényszeresnek és intoleránsnak hat. Úgy érzi, egy gép manipulálja és idegen gondolatok vezérlik. Valamennyiünkkel szemben nagyon arrogáns, gyakran lesz dühös, és mindennel dobálózik maga körül, ami csak a keze ügyébe kerül. Az anyja vegetáriánus dobozos élelmiszert küld, hogy azt készítsük el neki. Egyáltalán nem tetszik neki a Soteria: túl piszkos nálunk. Helytelenül táplálkozunk és nem jó a gondolkodásmódunk. Egy közös beszélgetés után anya hazaviszi a fiát.
M. azok közé a lakók közé tartozik, akik azért nem tudtak beilleszkedni nálunk, mert az egyik vagy mindkét szülőnek nem felelt meg a Soteria. A hozzátartozók részéről gyakran nagy nyomás tapasztalható, változást sürgetnek. Túlterheltnek érzik magukat és elvárják, hogy végre valami történjen. Egy klinika azt az illúziót ébreszti, hogy lehetséges a kezelés és a gyógyítás. A soteriás kíséret, melynek időre van szüksége ahhoz, hogy valami kifejlődhessen, gyakran csak felerősíti a hozzátartozók félelmeit, hogy semmi sem történik és minden marad a régiben.
M.-t később beutalták egy klinikára.
Példa többszöri sikeres kísérésre az akut pszichózis alatt (222, 171 és 85 nap alatt)
Mikor első alkalommal megpillantom R.-t, némán és elveszetten ül a gyengéd szobában. Nem beszél. Alig mozog, aztán pedig minden bevezető nélkül hirtelen odarohan az ajtóhoz és el akarja hagyni a gyengéd szobát. Többször is erőszakkal tartjuk vissza. Néhány alkalommal azonban sikerül elhagynia a gyengéd szobát és a Soteriát is. Ilyenkor aztán mindig elbújik valahol. Egyszer a szomszéd ház pincéjéből kell visszahoznunk. (Később aztán kiderült, hogy azért menekült, mert félt, hogy megölik. Valahol mindig ólálkodott egy üldöző.) Mozgásának egy másik formája egy teljesen merev, görcsös önmaga körül való forgás. Eközben minden izma megfeszül, fújtatva lélegzik, a karjai pedig be vannak hajlítva. Hirtelen aztán teljesen kimerülten összeesik a földre. (Később, mikor újra beszélni tud, elmeséli nekünk, mit jelent ez a mozgás: A gyengéd szobában akkoriban még volt középen egy mintás szőnyeg egy kék körrel a közepén. R. azt gondolta, ez az életet adó víz. Ha el tudná érni ezt a vizet, túlélhetné.)
Hallucinációk gyötrik. R. régóta nem tud dönteni semmiről, nem tud választani két lehetőség között. Így étkezéskor rendszerint csak egy ételt rakunk elé. Gyakran még így is nehézségei vannak, így aztán olykor meg is etetjük. R.-t gyakran úgy visszük ki a fürdőbe és a WC-re. Az összes mozgás a kezdeti kiindulóponton marad. A küszöbön már nem sikerül neki átlépni vagy az asztalhoz odamenni. Beszélgetni nem lehet vele. Hagyja, hogy úgy bánjanak vele, mint egy kisgyerekkel. Hosszú idő után aztán R. elkezd részt venni a ház szokásos történéseiben. Egyelőre azonban még nagyon elbizonytalanítja mindez. A házban folyó felújítási munkálatok félelmet ébresztenek benne, és több alkalommal megkísérli a többieket is visszatartani. Idővel aztán, kb. három hónap elteltével és az irántunk kialakult növekvő bizalommal elkezd segédkezni a házban és a kertben folyó munkákban, mindenesetre egy kissé sajátos ötletekkel. Így például egyik alkalommal átülteti a már egyszer elültetett salátapalántákat, szépen elosztva őket a gyepen.
R.-nek még mindig nagy fáradságára esik a beszéd és testileg is még nagyon merev. Evés közben egyszer mesél valaki valami vicceset, mindenki nevet; R. félig együttnevet és üti hozzá kezével az asztalt. Eközben eltalálja az egyik tányért és mély vágási sérüléseket szerez. Azonnal orvosi ellátást kér. Egy gondozó elkíséri a kórházba, ahol bevarrják a különböző sebeit. R. most a kezével törődik. A kézápolás ürügyén úgy tűnik, beszélgetésbe lehet elegyedni R.-rel. Ez egy jelentős javulás kezdete. R. két hónapos tartózkodás után (melyből hármat a gyengéd szobában töltött) visszatér saját lakásába és munkahelyére.
Egy év múlva R. ismét pszichotikus és visszatér a Soteriába a gyengéd szobába. Ezúttal egészen más: már nem néma és merev, hanem szakadatlanul beszél, részben teljesen zavartan, majd újra kikövetkeztethetően a családjával, nőkkel és szexualitással kapcsolatos problémáiról. Félelme érezhető, könnyekben és kétségekben fejeződik ki. Kb. egy hónapig marad a gyengéd szobában, 10 nappal később már a Sotériából jár dolgozni, fél év múlva pedig elhagyja a közösséget.
Jó két év múlva R. harmadik alkalommal is megjelenik. Egyik reggel ott áll a konyhában, teljes pszichózisban. Felvesszük annak dacára, hogy a gyengéd szoba foglalt. Állapota hasonló, mint a második alkalommal. Nagyon nyugtalan, szünet nélkül beszél, és csak fáradsággal lehet a házban tartani. Főleg éjszaka rohangál körbe-körbe az egész házban. Adunk neki gyógyszereket abban a reményben, hogy ő is, mi is kicsit megnyugodjunk. A gyógyszeres kezelés nem sokat segít. Majd csak akkor következik be javulás, amikor a barátnője beköltözik hozzá a Soteriába és a hét túlnyomó részét vele tölti. Három hónap múlva mindketten visszaköltözhetnek a saját lakásukba.
R. most már három éve él együtt a barátnőjével, 50%-osan dolgozik és rendszeresen jár pszichoterápiára.
R. azon lakók egyike, akik a leghosszabb időt töltötték a gyengéd szobában. Teljes körűen tudta használni az 1:1 gondozást, ideális Soteria-lakó. Az intenzív első időszak alatt jó kapcsolata alakult ki tulajdonképpen minden gondozóval. A második tartózkodás alkalmával (mikor még ugyanazzal a csoporttal találkozott) ez a kapcsolat csak még inkább elmélyedt, olyannyira, hogy a harmadik találkozáskor meg mertük kockáztatni azt, hogy gyengéd szoba nélkül is itt tartsuk. Mi ismertük őt, ő ismert minket. Dacára, hogy R. minden alkalommal súlyos pszichózisban volt és sok törődést igényelt, sikerült a kríziseit rövidebb tartózkodásokkal átvészelni.
Két példa sikertelen kísérésre az akut pszichózis alatt (636 és 447 nap)
H., fiatal nő majdnem két évet, N., fiatal férfi pedig több mint egy évet töltött a Soteriában. Mindkettőjüknek súlyos problémájuk volt a szülőktől való elszakadással. Mindkettő megszakította a tanulmányait. A pszichotikus epizód mindkettőjüknél drámaian nyilatkozott meg, miáltal a szülőkkel való konfliktus még inkább kicsúcsosodott. A Soteria mindkettőjük számára először is egy új, toleráns otthont jelentett, ahol nagyobb mozgástér nyílt számukra. A szülőkkel való konfliktust pedig átvették a gondozók: őket hibáztatták, hogy túl kevés ellenőrzést gyakorolnak. H.-nak is és N.-nek is sok időre és odafigyelésre volt szüksége, a Soteriában azonban olyan jól kipihenték magukat, hogy ismét folytathatták a tanulmányaikat. Ezután következett egy új pszichotikus epizód, melynek során az elszakadási probléma a Soteriában megismétlődött. Mivel az ezt megelőző hosszadalmas munka nagy reményekkel és elvárásokkal kecsegtetett, ez most csak még jobban megnehezítette a dolgunkat. A Soteriában eltöltött ilyen hosszú idő után „visszaesni”, illetve újra mindent elölről kezdeni, mindkét oldalon elbátortalanodást eredményezett. Mindkét esetben kölcsönös beleegyezéssel egy klinikán folytatódott a kezelés, egyik esetben egy bentlakásos csoportban, a másikban egy magatartásterápiával foglalkozó részlegben.
A Soteria gondozói ezt a lépést vereségként élték meg. Hozzá kell fűzni természetesen, hogy a Soteriában eltöltött idő mindkét ember számára szükséges volt, hogy a felnőtt életbe vezető első lépést egyáltalán meg merjék tenni. H. ma, majdnem nyolc év elteltével közösen él a barátjával egy saját lakásban és részmunkaidőben dolgozik. N. most, három év után egy lakóközösségben él hasonló korúakkal együtt, és van egy munkahelye, ahol életében először tetszik is neki.
Példa sikeres szociális támogatásra az akut pszichózist követően (25 nap)
Ezt a történetet két levél alapján szeretnénk illusztrálni:
Az anya:
„Egy rokonomtól értesültem a „Soteria Bern” fiatal skizofrének számára előirányzott miliőterápiás kezeléséről és olvastam az élménybeszámolót. Nagy bajban vagyunk, mert a fiam pszichikailag megbetegedett: pszichotikus epizódok a diagnózis. Felkeresett egy orvost, aki gyógyszeresen kezelte. Egy Semap-Depot-injekciót követően a barátnője bevitte a Pszichiátriai Klinikára, mert pszichotikus volt. A kezelés szokás szerint Haldol/Akineton-nal folyt, míg csak a mellékhatások olyannyira fel nem erősödtek, hogy mindkettőt abba kellett hagyni.
Hazajött, mert fel kellett mondania a lakását és egyedül nem tudott volna boldogulni. A pszichoterapeutája ismét gyógyszeresen kezelte – nagyon erős mellékhatásokkal. Folyton fáradtságról panaszkodott. Május vége óta most egy másik pszichiátriai részlegen van. A fáradtsága nem javult, ott újra gyógyszeresen (Orap/Akineton) kezelik, és egy beszélgetés van egy héten. Nézetem szerint ez a miliő nem optimális: sok a páciens és nagyon is távolságtartó a gondozók és orvosok viselkedése. A fiunknak az a véleménye, hogy ez a kezelés nem viszi őt előbbre. Hosszú gondolkodás után férjem és én arra a meggyőződésre jutottunk, hogy az a típusú intim és szeretetteljes gondozás, melyről a beszámolójukban olvashattunk, pont a megfelelő és gyógyító lenne a fiunk számára.
Kérem, segítsenek nekünk! A fiunk a saját véleménye és a mi véleményünk szerint is túl sok gyógyszert kapott. Mindegyiknek részben nagyon erős mellékhatásai voltak. Lehetőség szerint szeretne tőlük minél hamarabb megszabadulni és a letargiáját átvészelni; ezzel a kezeléssel azonban nem megy neki. Kérem, segítsenek nekünk és válaszoljanak!...”
A fiú:
„Kedves Barátaim! (Tulajdonképpen a „barátok” szó egyáltalán nem stimmel, mert Titeket „csak” gondozóként ismertelek meg, de az érzéseim szerint mégiscsak stimmel.)
Végre megint van időm levelet írni. Az elmúlt hónapok jól teltek, csak egy kicsit stresszes volt; keveset voltam magamban, kevés időm volt magamra és sok dologra, melyek nekem fontosak és kedvesek. Mégiscsak jó időszak volt, mert jót tett nekem, hogy teljes erőmet és értelmemet latba kell vetni. Ez alatt az idő elvégeztem a második iskolai gyakorlatomat…
A Nálatok töltött időre, dacára, hogy ez még a szenvedő évekhez tartozott, még mindig nagyon szívesen emlékszem, jó érzéssel tölt el. A Nálatok töltött hónap nagyon fontos volt, akkor is, ha nem tudom pontosan felfogni, hogy mi volt ez, habár sok minden eszembe jut róla. Az egyik fontos pont mindenképpen az volt, hogy a Soteriában egyszerűen ember lehettem, nem a betegségem állt az előtérben, mint ahogy a klinikákon korábban, hanem én mint ember, és pontosan azok a részek belőlem, amelyek nem voltak megsebezve. Egyszerűen csak ott lenni, kipihenni, „take a rest”. És ezt nyugodtan felfoghatjátok bókként, mert ez a hangulat legnagyobb részben Rajtatok, embereken múlott, gondozók vagy ápolók, mindegy!”
